Ada begitu banyak pendukung diabetes yang luar biasa di seluruh dunia, dan hari ini kami dengan senang hati memperkenalkan Anda pada D-peep Ashley Ng di Melbourne, Australia!
Bagi mereka yang belum pernah bertemu Ashley secara online (@HangryPancreas), dia menjalankan platform yang dikenal sebagai Jaringan Perubahan Beta yang bekerja untuk berbagi cerita para pendukung dan membantu menghubungkan mereka yang mencoba melakukan hal-hal hebat di berbagai belahan dunia. Ashley juga memiliki kisah diabetes pribadi yang unik, di mana dia hidup dengan bentuk tipe 1b yang kurang dikenal. Berikut video wawancara terbaru kami dengan 20-an di luar negeri:
Berbicara dengan Pengacara Diabetes Ashley Ng
DM) Kami selalu ingin memulai dengan membagikan kisah diagnosis diabetes Anda…
AN) Saya didiagnosis pada usia 19 tahun pada tahun 2013. Itu bukan diagnosis yang khas, dan saya tidak memiliki gejala yang biasa. Saya mengalami infeksi sinus, dan saat melihat glukosa darah yang lebih tinggi, dokter saya berkata, “Anda pasti menderita tipe 2, karena Anda belum pingsan atau pernah ke rumah sakit. Tapi kami akan mengirim Anda ke ahli endokrinologi agar aman. " Endos benar-benar terlalu sibuk untuk menjalankan tes awal, jadi mereka mengirim saya pulang dengan tablet (metformin) untuk melihat bagaimana hasilnya. Itu tidak bekerja dengan baik, dan setelah sekitar enam bulan mereka memberi saya insulin. Pada tahap itu, saya masih belum tahu tentang diabetes dan masih dalam keadaan syok. Kesalahpahaman umum, dengan T2 adalah kondisi orang yang lebih tua, dan hanya anak-anak kecil yang memiliki tipe 1, semuanya adalah bagian darinya. Itu sangat sulit bagi saya untuk memahaminya.
Jadi apa yang kamu lakukan?
Saya online dan mencoba terhubung dengan grup yang berbeda, tetapi itu juga sulit. Saya pikir mungkin masuk ke dalam kelompok tipe 1 mereka akan memiliki pengalaman dengan itu dan dapat membantu dengan insulin dan apa yang saya alami. Tapi saat itulah saya mencapai rintangan pertama saya, karena orang-orang akan berkata, "Anda tidak dapat bergabung dengan grup ini karena Anda mengidap jenis diabetes yang berbeda, dan Anda tidak diterima." Saya sangat terkejut dengan permusuhan itu.
Saya memutuskan untuk memulai grup saya sendiri, karena itulah yang akan dilakukan oleh remaja yang kesepian, bukan? Jadi saya mulai menulis blog saya sendiri, dan mulai menemukan orang lain yang ramah. Cukup mengejutkan, menyedihkan, dan menghangatkan hati bahwa ada orang lain di luar sana seperti saya yang masih muda dan tidak cocok dengan kotak "tipe" yang diketahui orang. Akhirnya, saya menemukan tim perawatan kesehatan yang bersedia membantu saya mengetahui jenis diabetes yang saya derita dan menganjurkan saya untuk mendapatkan pompa insulin. Akhirnya, saya sampai di sana pada akhirnya. Kami masih belum tahu jenis diabetes apa yang saya derita, jadi kami gabungkan menjadi tipe 1b.
Bisakah Anda ceritakan lebih banyak tentang diabetes tipe 1b (idiopatik)?
Praktisnya, ini sama saja dengan tipe 1 yang membutuhkan insulin dan memeriksa gula darah Anda. Perbedaannya terletak pada fisiologi antara T1 dan T2, dan hal-hal seperti itu. Ini bukan tipe 1 yang jelas, di mana kriteria diagnosisnya cukup sederhana: Anda harus memiliki penanda autoimun dan genetik, dan Anda hampir tidak memiliki C-peptida yang Anda produksi. Saya masih memproduksi sedikit insulin, tetapi tidak memiliki penanda autoimun atau genetik apa pun yang kami ketahui. Sungguh, kami tidak tahu jalan mana yang akan ditempuh tubuh saya sejauh perkembangan penyakit dan risiko komplikasi diabetes, apakah akan lebih seperti tipe 1 atau tipe 2. Ada banyak hal yang tidak diketahui. Jadi ini merupakan perjalanan yang menarik, tetapi intinya adalah saya tidak memproduksi cukup insulin, jadi saya mengambil insulin ekstra.
Saya selalu berusaha untuk mendapatkan inklusivitas, karena saya merasa tidak diinginkan pada saat berada di Komunitas Diabetes dan menginginkan tempat untuk berhubungan dengan orang lain.
Bagaimana Anda mulai menemukan orang daring yang ramah?
Melalui Renza di sini di Australia, yang menulis blog di Diabetogenik. Dia bilang ada obrolan tanpa henti tentang diabetes di sana… Saya tidak tahu cara menggunakan Twitter saat itu. Tapi dia membawa saya ke sana, dan sebelum saya menyadarinya, saya terhubung dengan begitu banyak orang di berbagai obrolan dengan tagar - #OzDOC (di Australia), #DSMA, #gbDOC (di Inggris Raya), dan banyak lagi. Saya menyukainya. Dan itu adalah dorongan dukungan teman sebaya yang saya butuhkan, untuk mendorong saya agar diberdayakan dalam kesehatan saya sendiri tetapi juga untuk mengadvokasi dan membantu orang lain dengan diabetes.
Wow, kekuatan DOC! Kemana kamu pergi dari sana?
Melalui semua online itulah saya melamar dan terpilih menjadi bagian dari Young Leaders Program melalui IDF (International Diabetes Federation). Itu adalah platform tempat kami dapat bertemu dengan pendukung diabetes dari seluruh dunia untuk pertama kalinya. Itu membuka mata dan cukup menginspirasi, dan Anda bisa menjalin persahabatan seumur hidup darinya. Dengan itu, sekelompok dari kami menghabiskan banyak waktu dalam pertemuan online dan kami ingin berbuat lebih banyak, tetapi dibatasi oleh batasan grup Pemimpin Muda IDF - beberapa dari apa yang kami bayangkan tidak sejalan dengan apa yang diinginkan IDF . Sekelompok dari kami berkumpul untuk membentuk Perubahan Beta, untuk melakukan lebih banyak hal dengan apa yang telah kami dapatkan.
Oke, mari kita bahas tentang awal Perubahan Beta…
Kami ingin mendukung pendukung diabetes dengan cara yang masuk akal bagi kami, dalam hal memberikan pelatihan dan dukungan online dengan cara yang fleksibel dan dapat berubah sesuai kebutuhan orang. Kami membuat platform yang dapat dibagikan, dan tidak dikontrol oleh organisasi besar atau perlu menunggu orang untuk menyetujui hal-hal dalam proses yang ada. Jadi dalam memulai Perubahan Beta, kami dapat melakukan itu dan mengerjakan proyek sampingan kami sendiri, dan pada waktunya dapat berbagi cerita di platform kami tanpa batasan.
Meskipun seseorang tidak menderita diabetes, kami dapat membagikan kisah mereka jika itu membantu komunitas kami. Kami senang dapat melakukan itu, berbagi bahwa bukan hanya penderita diabetes yang melakukan hal-hal luar biasa, tetapi bahwa mitra industri dan profesional perawatan kesehatan kami, serta orang tua, mitra, dan lainnya membuat perubahan. Itu adalah sesuatu yang mendorong kami.
Kami masih dalam fase pertumbuhan dan mengeksplorasi apa sebenarnya niche kami. Kami meluncurkannya pada Hari Diabetes Sedunia pada November 2016, berpartisipasi dalam tweetchat #DSMA 24 jam. Itu adalah, "Hai teman-teman, kami di sini! Kami belum tahu apa yang kami lakukan, tapi kami tahu kami ingin melakukan sesuatu! ” Jadi sudah sekitar dua tahun penuh atau lebih, Perubahan Beta telah ada.
Sepertinya pelatihan advokasi adalah bagian besar dari Perubahan Beta. Apa yang telah dilakukan grup tersebut sejauh ini?
Kami memiliki situs web yang merupakan platform utama kami tempat kami berbagi cerita dan menghubungkan orang-orang, serta melalui media sosial. Kami juga memiliki meja bundar virtual di mana kami melakukan obrolan langsung selama 15 hingga 20 menit di video dan Facebook, membicarakan tentang ide tentang berbagai topik dan bagaimana hal itu terjadi. Itu sulit untuk digabungkan dengan orang-orang di zona waktu yang berbeda, jadi sekarang kami telah mulai melakukan "mini-sodes" di mana kami hanya berbicara dengan orang yang berbeda. Kami juga memiliki seri kartu tempat, di mana orang dapat menulis 300-400 kata tentang apa yang mereka lakukan di komunitas. Ini bisa sesederhana, "Saya lulus kuliah sambil mengelola diabetes saya," karena tidak semua orang ingin mendaki gunung atau lari melintasi suatu negara. Kami berbagi cerita tentang semua jenis aktivitas dari seluruh dunia.
Yang juga ingin kami lakukan adalah modul pelatihan online untuk pendukung diabetes. Kami sedang mengembangkan konten tentang berbagai hal seperti memulai kamp diabetes Anda sendiri, atau cara menjalankan jaringan dukungan online, dan sebagainya. Banyak dari kita yang melakukan hal-hal yang berbeda, jadi saat kita menggabungkannya, kita telah memulai saluran Slack untuk pendukung diabetes untuk terhubung secara online dan mengobrol tentang apa yang ingin kita dapatkan dari lokakarya pelatihan ini. Kami memilih Slack karena Facebook adalah batasan bagi sebagian orang, dan di Slack kami dapat menavigasi zona waktu tempat tinggal orang.
Itu bermuara pada mencoba memasukkan semua orang sebanyak mungkin dan menghubungkan orang. Kami juga telah membicarakan tentang memulai blog Perubahan Beta, mencatat latar belakang memulai organisasi diabetes dengan kesulitan dan segala hal yang terkait dengannya. Kami sedang mencari cara untuk memulai.
Berapa banyak orang yang terlibat dalam membuat Perubahan Beta, dan apakah itu memiliki struktur nonprofit resmi?
Kami memiliki total sekitar 7 anggota tim: tiga dari kami di Australia, satu di Singapura, dan dua dari Amerika. Ada banyak pembelajaran, dan mungkin itulah sebabnya kami belum mengambil langkah untuk secara resmi membentuk organisasi pada saat ini. Kami tahu berapa banyak pekerjaan yang terlibat, dan kami tahu komitmen tim 100% untuk itu. Tetapi dengan semua orang yang sudah memiliki pekerjaan penuh waktu dan melakukan proyek sampingan, itu sulit.
Untuk pekerjaan harian Anda, Anda sebenarnya bekerja di bidang perawatan kesehatan. Bisakah Anda memberi tahu kami bagaimana Anda melakukannya?
Ketika saya didiagnosis, saya berada di tahun kedua universitas. Saya belajar untuk mendapatkan gelar Ilmu Kesehatan yang sangat umum karena saya tahu kesehatan adalah bidang yang saya inginkan - setelah menyadari bahwa musik, sebagai rencana cadangan, tidak akan berhasil. (tertawa)
Saya juga menyukai makanan, jadi begitulah cara saya memutuskan tentang nutrisi dan ingin menjadi ahli diet. Tetapi saya juga tertarik pada psikologi dan mencari tahu mengapa hal-hal terjadi dengan cara yang mereka lakukan, apa yang mendorong orang untuk melakukan sesuatu dengan cara tertentu sejauh perilaku mereka. Itu sangat cocok dalam hal nutrisi dan diabetes khususnya. Segala macam jatuh pada tempatnya. Saya menyadari bahwa penelitian adalah tempat yang saya inginkan, karena memungkinkan saya untuk mengeksplorasi mengapa dan mengajukan pertanyaan. Itu juga membumi dan mengingatkan saya mengapa saya melakukan penelitian ini. Ini adalah hal yang sudah diketahui oleh penderita diabetes, tetapi mempelajari dan mengumpulkan bukti. Tanpa bukti, tenaga kesehatan tampaknya tidak menyadarinya. Jadi bagi saya, ini tentang mengisi celah tersebut untuk membantu profesional perawatan kesehatan memahami hal ini dengan lebih baik dan mengapa kami melakukan hal-hal yang kami lakukan dalam hidup dengan diabetes.
Saya akhirnya mendapatkan gelar Master di bidang dietetika dan sekarang menjadi Ahli Gizi Terdaftar, dan setelah itu memulai PhD dalam penelitian.
Dan fokus penelitian Anda adalah mHealth, bukan?
Iya. Saat itu, saya benar-benar terlibat dalam Komunitas Diabetes Online di berbagai tingkatan dan terlibat dalam IDF. Jadi saya berpikir untuk melihat dukungan rekan online dan bagaimana hal itu dapat dimasukkan ke dalam perawatan kesehatan arus utama. Itu berkembang menjadi melihat kesehatan digital, dukungan rekan online, dan mengubah perawatan kesehatan di Australia sehingga ini dapat dikenali untuk membantu orang dewasa muda dengan diabetes yang tidak memiliki dukungan umum seperti anak-anak dengan tipe 1, atau orang dewasa yang lebih tua dengan tipe 2. Mereka yang berada di antara usia, tidak banyak yang dapat melayani kami dan di situlah hal terpenting. Di situlah penelitian saya difokuskan.
Saya menyelesaikannya tahun lalu, dan sekarang menjadi dosen dan peneliti di Australia melanjutkan pekerjaan saya dan juga bekerja dengan grup iDOCr yang mencakup pendidik diabetes terkemuka seperti Deb Greenwood dan Michelle Litchmann, dan dapat memberikan kembali kepada komunitas secara profesional dalam hal itu. daerah.
Oke, kita harus bertanya: bagaimana dengan rencana awal untuk terjun ke dunia musik?
Ketika saya masih di sekolah menengah dan bermain klarinet, salah satu pekerjaan impian saya adalah bermain musikal di seluruh dunia. Saya kurang berhasil… Saya berhenti beberapa tahun yang lalu, karena saya melakukan terlalu banyak dan harus melepaskan sesuatu. Saya pikir tanpa banyak berlatih, mimpi itu tidak akan terjadi dan musik harus pergi. Tapi saya menikmati bermain untuk bersenang-senang sekarang.
Terima kasih banyak telah membagikan kisah Anda, Ashley! Kami menyukai apa yang dilakukan Beta Change dan berharap untuk melihat apa yang akan datang selanjutnya.
.jpg)
.jpg)
.jpg)
