Bahkan sebelum Drew Mendelow dari Maryland yang berusia 13 tahun keluar dari rumah sakit dengan diagnosis diabetes tipe 1 (T1D) baru, roda dalam pikiran mudanya sudah berputar tentang bagaimana mengelola kondisi kronis ini dengan lebih baik dengan teknologi.
Diagnosisnya pada September 2020 tiba-tiba muncul, meskipun nenek dari pihak ibu telah hidup dengan T1D selama bertahun-tahun. Tetapi di Rumah Sakit Nasional Anak-anak di Washington, D.C., remaja tersebut segera mengetahui bahwa kehidupan akan berbeda ke depannya dengan penyulingan dosis insulin harian yang konstan, asupan makanan, dan aktivitas pemantauan serta kadar glukosa.
Namun pada jam-jam awal pasca-diagnosis, Mendelow menemukan bahwa aplikasi seluler atau alat diabetes dengan semua yang dia butuhkan tidak tersedia. Jadi, dia mulai membuat teknologinya sendiri.
Seorang gamer video yang rajin, dia baru saja mulai mempelajari keterampilan pengkodean, didorong oleh penutupan COVID-19 dan pembatalan aktivitas musim panasnya yang biasa. Dalam beberapa minggu setelah diagnosisnya, dorongannya untuk membuat alat manajemen penyakit digitalnya sendiri terwujud dalam bentuk aplikasi yang dia beri nama T1D1, untuk Diabetes Tipe 1 dari Hari 1 - seperti mendapatkan solusi yang tepat.
“Aplikasi ini untuk mereka yang baru didiagnosis dan tidak memiliki pompa, apakah mereka tidak mampu atau tidak menginginkan pompa pada saat itu,” kata remaja itu. “Ini benar-benar membuat hidup lebih mudah untuk membantu melacak semuanya.”
Apa itu aplikasi T1D1?
Tersedia secara gratis di Apple Store untuk iOS dan Google Play untuk Android, aplikasi T1D1 baru ini pada dasarnya adalah kalkulator bolus dan log makanan dan glukosa.
Ini memiliki antarmuka yang mudah digunakan dan intuitif, tetapi pada kenyataannya merupakan alat yang cukup canggih. Beberapa layar menampilkan fungsi yang berbeda:
- Log glukosa darah (BG) menunjukkan waktu dan hasil, baik dalam satuan ukuran Amerika untuk mg / dL dan mmol / L untuk orang Eropa
- Perpustakaan makanan berisi jumlah karbohidrat, dengan berbagai ukuran porsi, dan cara mudah menandai hasil BG sebagai bacaan waktu makan
- Referensi silang kalkulator bolus dosis insulin dengan rentang BG pengguna dan berbagai pengaturan sensitivitas insulin dan rasio karbohidrat
- Bagian catatan rinci
- Faktor koreksi negatif / terbalik opsional, untuk menyesuaikan dosis insulin jika sudah ada Insulin On Board (IOB) atau jika pengguna sudah rendah
Meskipun saat ini tidak terhubung dengan data monitor glukosa berkelanjutan (CGM), itu adalah ide yang sedang dipertimbangkan Mendelows untuk masa depan, bersama dengan menambahkan kemampuan untuk mengunggah gambar foto untuk database makanan dan kemampuan lainnya.
Sementara Drew yang memiliki ide awal dan memulai pengkodean, ayahnya memanfaatkan pengetahuan profesionalnya untuk membantu. Mike Mendelow bekerja dalam pengembangan TI untuk industri real estat, meskipun dia mencatat bahwa membantu membuat T1D1 adalah pertama kalinya dia menulis aplikasi.
Keluarga itu mulai membantu Drew mewujudkan visinya terlebih dahulu dengan "mencatat semuanya" di sejumlah spreadsheet Excel. Namun segera iterasi pertama aplikasi siap, dan mereka dapat mulai menggunakan pengalaman-D mereka sendiri untuk merevisinya.
Meskipun T1D1 hanya tersedia sejak Musim Gugur 2020, Mendelows menggunakan ulasan dan umpan balik D-Community - serta pembelajaran mereka sendiri, tentu saja - untuk memperluas dan menghasilkan fitur baru. Pada awal Desember, itu telah diunduh lebih dari 10.000 kali.
Salah satu komentar umum yang diterima keluarga dari pengguna awal yang membuat mereka sangat bangga: “Jelas T1D yang mengembangkan aplikasi ini.”
Aplikasi seluler lain yang diluncurkan selama bertahun-tahun memang menyertakan beberapa fitur yang sama, dan kami di DiabetesMine telah membahas banyak alat diabetes digital tersebut saat mereka datang dan pergi.
Aplikasi T1D1 baru ini tampaknya dengan baik mengisi celah untuk orang-orang yang baru didiagnosis yang menurut Mendelows sedang mereka cari pada masa-masa awal itu.
Mengesankan tim perawatan diabetes
Sementara mereka dibutakan oleh diagnosis Drew, hubungan keluarga Mendelows dengan kondisi kronis membantu. Nenek Drew (ibunya, ibu Laura) didiagnosis lebih dari satu dekade lalu dengan T1D di awal 60-an. Drew sudah melihatnya menggunakan pompa insulin dan CGM.
“Ibu saya membantu membimbing kami, dan membantu dalam diagnosis sehingga tidak terasa terlalu berat seperti yang seharusnya,” kata Laura Mendelow. “Dia tahu neneknya memiliki ini dan itu tidak terlalu asing, karena dia melihatnya hidup dengan itu dan menjadi aktif dan bahagia. Dia telah menjadi panutan yang baik bagi seseorang dengan tipe 1 dalam mengelola diabetes dengan baik. "
Energi remaja tersebut mengesankan bahkan tim perawatan medisnya di Rumah Sakit Nasional Anak-anak, termasuk ahli endokrin pediatri Dr. Brynn Marks.
Dia ingat hari pertama diagnosis ketika dia menemukan pasien muda tersebut mendiskusikan batasan aplikasi penghitung dosis insulin yang ada dengan tim perawatan kesehatan. Dia memberi tahu dokter rencananya untuk membuat aplikasi untuk memenuhi kebutuhan komunitas diabetes yang belum terpenuhi. Dan beberapa minggu kemudian, dia menghubungi tim medis untuk mendapatkan bantuan dalam pengujian beta aplikasi baru tersebut.
Di kliniknya, Marks mengatakan bahwa dia memiliki beberapa keluarga yang menggunakan aplikasi baru untuk memeriksa ulang penghitungan dosis insulin mereka pada masa-masa awal kehidupan dengan T1D - waktu yang sangat penting karena ada begitu banyak yang harus dipelajari dengan cepat.
"Pada saat beberapa mungkin dalam kondisi terburuk mereka, Drew memilih untuk membuat yang terbaik dari tantangan hidup baru," Marks memberitahu DiabetesMine. “Berpikir di luar dirinya, Drew berfokus pada pembuatan alat yang akan memberdayakan semua orang dengan diabetes untuk mengoptimalkan manajemen mereka sendiri. Benar-benar suatu kehormatan untuk bekerja dengannya dalam proyek ini dan saya yakin akan ada hal-hal yang lebih besar dan lebih baik yang akan datang dari pemuda yang mengesankan ini. "
Drew mulai menyuntik, tetapi sebelum Thanksgiving, dia beralih ke pompa insulin Tandem: slim X2. Perubahan terapi itu berarti mengubah aplikasinya, menggunakannya lebih sedikit untuk kalkulasi dosis insulin karena itu adalah fungsi yang dibangun ke dalam algoritme Kontrol-IQ Tandem.
Saat ini, Drew mengatakan dia menggunakan aplikasi barunya sebagian besar untuk perpustakaan makanan untuk melacak jumlah karbohidrat untuk makanan favoritnya.
Mendobrak hambatan akses
Keluarga tersebut saat ini sedang berupaya untuk menerjemahkan aplikasi seluler ke dalam bahasa Spanyol dan China, dan mereka menekankan bahwa aplikasi tersebut tetap bebas iklan tanpa perlu melakukan pembelian dalam aplikasi. Mereka membuat aplikasi dari donasi dan menyumbangkan uang tambahan yang diberikan ke JDRF untuk membuat perubahan.
“Seharusnya tidak ada penghalang untuk melacak data diabetes, karena semuanya sudah sangat mahal ketika Anda menderita diabetes,” ayah Drew, Mike Mendelow, memberi tahu DiabetesMine. “Kami ingin ini dapat diakses oleh semua orang yang menginginkannya.”
Keluarga Mendelows mengatakan bahwa mereka juga telah berbicara dengan organisasi data terbuka Tidepool tentang menghubungkan aplikasi seluler ini ke hub online mereka, yang mensintesis data dari berbagai pengukur glukosa dan perangkat diabetes ke satu tempat.
