Narkolepsi mungkin sulit dilihat, dan gejalanya terkadang memalukan. Ini mungkin membuat sulit untuk dipahami. Untuk alasan ini, orang dengan narkolepsi mungkin merasa sangat sendirian.
Kelompok pendukung memberi Anda kesempatan untuk terhubung dengan orang lain yang menderita narkolepsi.
Kemampuan untuk belajar dari dan bersandar pada orang lain yang memiliki kondisi yang sama dapat menjadi penghiburan besar dan dapat membantu Anda hidup lebih baik dengan gangguan tersebut. Satu peringatan: Ingatlah bahwa informasi yang diposting online mungkin tidak selalu akurat atau berkaitan dengan situasi Anda dan bukan pengganti nasihat medis.
Jika Anda tidak yakin di mana menemukan kelompok dukungan, berikut adalah panduan untuk hanya beberapa sumber daya tatap muka dan online yang tersedia. Tautan di bagian berikut ini bisa menjadi tempat yang baik untuk memulai pencarian Anda.
Forum
Forum online dan papan pesan memungkinkan orang-orang dengan narkolepsi, serta anggota keluarga dan pengasuhnya, untuk memposting pertanyaan atau menawarkan saran berdasarkan apa yang telah mereka pelajari.
Di situs web ini, Anda dapat mencari tahu tentang penelitian baru dan persetujuan obat. Ada juga alat dan tips untuk membantu Anda hidup lebih baik dengan kondisi ini.
Forum narkolepsi online
- Organisasi Dukungan Narkolepsi
- Pasien Seperti Saya
- Rare Connect
- Bicara Tentang Tidur
Kelompok lokal
Kelompok dukungan tatap muka tersedia di seluruh negeri jika Anda lebih suka bertemu langsung dengan orang lain yang menderita narkolepsi. Kelompok-kelompok ini biasanya dimoderatori oleh seseorang yang ahli dalam menangani kondisi ini.
Untuk menemukan kelompok pendukung narkolepsi di mana Anda tinggal, Anda dapat memeriksa dengan Jaringan Narkolepsi, yang menampung kelompok-kelompok ini di seluruh negeri. Meetup juga memiliki beberapa dari kelompok pendukung tatap muka ini.
Kelompok-kelompok ini biasanya dimoderatori oleh seseorang yang ahli dalam menangani kondisi ini.
Grup online
Mungkin Anda lebih suka bertemu orang lain dengan narkolepsi dari kenyamanan rumah Anda. Atau bisa jadi pandemi COVID-19 membuat Anda tidak bisa berada di dekat orang lain.
Lihat salah satu kelompok pendukung narkolepsi online yang tersedia melalui berbagai organisasi dan situs web media sosial:
Kelompok pendukung narkolepsi online
- Hidup dengan kelompok dukungan online Narkolepsi
- Hidup dengan halaman Facebook Narkolepsi
- Hidup dengan halaman Instagram Narcolepsy
- Grup dukungan Facebook Jaringan Narkolepsi (Ini adalah grup pribadi, jadi Anda harus meminta izin untuk bergabung.)
- #Nchat di Twitter
Bawa pulang
Kelompok pendukung bisa menjadi alat yang sangat berharga untuk membantu Anda hidup lebih baik dengan narkolepsi. Anda akan mempelajari tentang perawatan baru dan tips untuk mengelola gejala Anda. Anda juga dapat mencari tahu tentang studi penelitian yang dapat Anda ikuti.
Jika Anda tidak nyaman bertemu langsung, lihat forum online dan grup dukungan. Anda dapat tetap anonim sambil tetap mendapatkan informasi yang Anda butuhkan untuk mendapatkan kendali lebih atas kondisi Anda.
.jpg)
.jpg)
